Meg og min diagnose


"Hvor lenge er det igjen? Hvor lenge skal det vre slik?"


De siste mndene har formen min bare vrt enda drligere, og ting jeg har slitt mye med tidligere har kommet tilbake. Kroppen tar utrolig lang tid p morgenene, og nr jeg frst klarer st opp har jeg ikke matlyst i det hele tatt. Og uten mat og drikke duger kroppen ikke - som jeg har sagt i alle r! S kommer det jo ett til problem det er jo at jeg heller ikke har srlig mye krefter til klare lage meg mat. Noen dager er det tungt bare st oppreist p kjkkenet f til finne meg noe som helst.

Hadde jeg ftt hrt det for fem r siden, at en gang kom jeg til ha problemer med st p mine egne ben bare for finne meg mat, hadde jeg ikke trodd det. Mens n den dag i dag er det helt normalt for meg. Og om jeg frst klarer det, er det en stor ting som jeg setter stor pris p! Det falt i hodet mitt her en dag nr jeg ser folk som snart skal starte p ungdomskolen. Tanken p at jeg har vrt syk helt ifra jeg var "s liten" er utrolig rar, og tung. Dette ret skulle jeg ha vrt ferdig med videregende og skulle vrt russ. Men slik er det jo ikke. Jeg gr fremdeles i frste klasse, og aner ikke nr jeg fr blitt ferdig med skolen. Jeg vet heller ikke hva jeg skal gjre nr jeg er feridg med skolen, for det er veldig lite jobb jeg er i stand til klare. Jeg vet jo ikke om jeg blir frisk, eller nr jeg blir frisk.

I skrivende stund sitter jeg med en kropp som gjr vondt s og si over alt, som kaldsvetter, er svimmel, vondt hode, null energi og krefter. Og dette har blitt normale flelser, som kommer nesten hver dag. Slipper jeg det i 2 dager er jeg kjempe heldig!



Noe jeg har s utrolig lyst gjre, er trene. For meg(hodet mitt) er ikke trening g til postkassene og opp igjen. Jeg har lyst jogge, trene med vekter, klare armhevinger og sit-ups. Jeg vil merke fremganger, og se fremganger. Men det er noe jeg m legge p hyllen, eller sette fremfor alt. Og det siste alternativet kan jeg nok ikke velge. Og det er en tanke som virver i hodet mitt hver dag! Det er helt uforstlig at "vanlige" mennesker bare kan gjre dette nr dem vil, eller bare i det hele tatt gjre hva dem vil nr dem vil - hele tiden. Det dusje, er ogs en stor ting for meg om jeg klarer. Nr jeg er drlig er det nesten umulig f det til.

Det vrste er ikke f vite hvor lenge det skal vre som dette. Hvor lenge skal jeg vre syk, og hvor lenge skal jeg vre innestengt i en verden hvor jeg ikke fr gjre det jeg vil. Og hvor jeg aldri vet nr jeg vil bli liggende fast hjemme med smerter. Er det ett r igjen, eller er det ti r igjen. Det skulle jeg likt vist.



//Vennligst ikke kommenter om du ikke har lest innlegget.


5 r som ME syk


Det er veldig rart og tenke p at ME allerede har tatt 5 r av mitt liv. Det vil egentlig si alle mine tenringsliv, jeg ble syk da jeg var ca 13, og n ble jeg akuratt 18. Jeg husker rett og slett ikke hvordan det er vre frisk. For meg s er det normalt leve med den kroppen jeg lever med n. For meg er det normalt leve i en kropp som nesten alltid gjr vondt, alltid er sliten og trtt, alltid stresser/hy puls og en kropp som ikke vil det jeg vil. Den lever rett og slett sitt eget liv.

Ilpet av de rene fler jeg ogs jeg har prvd aalt som er av alternativ behandling. Fr ble jeg veldig opptimist med en gang jeg leste om noe nytt, men n fler jeg jeg har gitt litt opp hpet p det alternative. Og fler at det bare er vente p den forskningen som holder p n. Det er vel det eneste jeg egentlig har hpet mitt igjen p n, bare synd den kommer til ta minst ett-to r til fr vi fr noe svar p om det vil bli en medisin vi med ME kan f. Det er mitt store nske, at vi med ME kan f en medisin snart, som kan gjre oss frisk.



Hver gang jeg lager innlegg som dette fr jeg sprsml om "Hva er egentlig ME". Det er ikke ett s veldig lett sprsml svare kort p, ME er utrolig mye. Og ME er forskjellig hos ALLE. Ingen med ME har det likt, og alle sliteer med forskjellig. Vi har nok mange felles symptomer, men det er mye forskjellig ogs. Legene kaster oss alle sammen oppi denne ME-boksen om de ikke finner ut av hva som feiler oss. Derfor tror jeg egentlig at ikke alle vi som egentlig er i denne boksen trenger samme medisin. Jeg tror det er forskjell p hva man fr ME av, etter hva behandling man trenger. Noen fr ME av stress, det har vist seg/ser ut til gi slippet litt lettere enn for de som har ftt det av infeksjoner som kyssesyken. Og det er jo etter infeksjon jeg fikk min ME. Derfor tror jeg jeg vil trenge en annen behandling enn noen av de andre.

Nr jeg tenker p meg og mine tanker rundt dette n, og mine tanker i fjor s fler jeg at jeg egentlig bare har sltt meg ned n "godtat" at slik er det bare. Jeg har ME og slik vil det nok vre en stund til. Jeg ser ikke noe mer lys i forhold til behandlinger der ute som jeg ikkee har prvd, og som ser ut til kunne virke. Det er en utrolig tung tanke nr jeg lar den synke inn. For som sagt vet jeg ikke lenger hvordan ett normalt liv egentlig er. og for meg er dette normalt



Noen ganger irriterer det meg egentlig veldig at det ikke kunne ha vist p utsiden hvor vondt jeg har det. De fleste av oss med ME ser friske ut, og fr derfor ikke srlig forstelse. Jeg kan st der med en kropp som er full i smerte over alt, det gjr vondt trakke p fttene mine, hodet gjr vondt, lyset skjrer i ynene, lyden er ubehagelig, jeg er s svimmel at jeg sliter med st, det er s lite krefter igjen at bena faller sammen nr som helst og jeg er s trtt at ynene ikke har mange minutter igjen holde seg oppe. Slik kan jeg ligge fle p min kropp, men jeg er den eneste som fler p det. Det vises ikke p utsiden, og derfor skal jeg ikke bli trodd skikkelig.

N er det nytt r..Noe som bde er posetivt og negativt for min del. Det vil jo si at enda ett r har gtt til vre syk. Men s starter vi ogs p ett nytt r med nye muligheter! Og ingen vet hva dette ret vil bringe oss. Jeg trenger vel ikke si mer hva mitt nske er, regner med dere har skjnt det! S da er det bare til satse p at 2015 blir ett bedre r, og at ME vil f mer oppmerksomhet og sttte!


Hvordan jeg gjr det med skolen iforhold til ME


Jeg vet det er flere som har lurt p hvordan jeg har tilrettelagt p skolen iforhold til MEen, s da har jeg tenkt til lage ett innlegg om det. Og kanskje dette kan vre til hjelp for noen av dere andre som er i samme situasjon som meg. Dette er tredje retjeg gr p skole med diagnosen, og jeg fr da frste klasse om igjen for tredje gang. Frste ret jeg gikk fikk jeg ikke tatt noen dag, og jeg var nesten ikke noe p skolen heller. Og i fjor tok jeg to fag slik at jeg skulle f fri fra dem i r, noe som gjr det mye lettere klare fullfre dette ret! skullet tatt alle fagene i r hadde jeg neppe klart. S de fagene jeg tar i r er da matte, Engelsk og media. Og for dere som ikke vet g jeg p Medier og kommunikasjon.

Frst og fremst s er jeg ikke full dag p skolen, det har jeg ikke sjangs til. S jeg er alt fra 1 time til 3 timer, det kommer helt ann p formen! Og noe som er med p gjre at jeg kan vre s fleksibel er at jeg har skoletaxi som henter meg nr jeg ber om det. Det er noe vi med ME har rett p, s om du har diagnosen og ikke har taxi s vil jeg annbefale det p det sterkeste. Det frste ret likte jeg veldig lite mtte ta taxi. Men n syns jeg det er helt ok, og jeg ser jo at jeg aldri hadde klart dette uten ha den hjelpen. S det annbefales til dere andre som ogs sliter!

Og de to tingene som er aller viktigs. Informer skolen, og f tilrettelegging. Det er ogs noe jeg er avhengig av. Hadde jeg mttet levert inn alt som de andre m, hadde jeg heller ikke klart dette. Jeg er avhengig av ls tidsfrisk, alts ingen satt dato. Og sm oppgaver! Det er bedre med mange sm oppgaver, enn en stor. Hvertfall for min del!



N er snart ett halvt skoler over. Jeg har gtt glipp av mer enn halvparten, og det har blitt utrolig lite skole de siste ukene/mndene. Noe jeg syns er s utrolig dumt! Men n blir det noen rolige uker frem mot jul, noe jeg tror kan hjelpe veldig p. S blir det en oppladning i jul fr det blir presse seg frem til sommeren. Jeg vet mange lurer p hvorfor jeg gjr dette nr det gjr meg drlig. Men er det en ting jeg spyr av, s er det ligge hjemme alene hver eneste dag. Hadde jeg droppet ut n og blitt liggende hjemme igjen er jeg nesten helt sikker p at jeg hadde blitt deprimert, for jeg orker virkelig ikke mer av det! Og dette er siste sjangse jeg gir meg selv for g i 1 klasse. Det er som sagt tredje ret i frste klasse. Og jeg orker bare ikke skulle g enda mer om igjen. S dette skal jeg klare, med god tilrettelegging. Har ogs n mttet ske om hjemmeundervisning i ett av fagene, som gjr at jeg fr en dag ekstra hjemme fra skoeln. S n krysser jeg bare fingrene for en litt bedre form n frem mot jul, s skal jeg klare dette!

Hper dere fikk svar p det dere ville vite. Om noen har noen flere sprsml s er det bare til ta kontakt!


"Random fakta om meg, som du kanskje ikke viste"


Det vrste jeg vet p bilder er nr folk str plassert oppi en busk, eller omtrendt inni ett tre. Spessielt desse grnne buskene som nesten alle i norges befolkning har i hagen. Det er noe jeg virkelig ikke vil ha med i mine bilder. Det har skjedd at disse buskene har kommet halveis som bakrunn nr jeg har "leid inn" en i familien til hjelpe med outfit bilder. Men om det skjer, s bruker jeg faktisk ikke bildene. Fordi jeg syns det er s forferdelig!

Konsentrasjon er noe jeg ble fdt uten. Jeg hater sitte i ro i timervis jobbe med oppgaver i boken - som man ikke skjnner. Jeg er mer av dem som liker gjre ting praktisk.

Hndskriften min m vre blandt de minst fine skriftene man kan finne. Jeg har aldri skrevet fint, og det at jeg ikke har rrt en blyant p fem r har nok ikke hjjulpet noe p heller. S generelt sett bare det bruke en blyant, og f noe fint ned p arket, det er fysisk umulig for min del. Desverre!

Det frste jeg gjr nr jeg kommer hjem fra steder, er hoppe i kosebuksen, og kosegenseren min. ikke det fineste anntrekket, men det er s behagelig!

Jeg eelsker trening. Trening for meg er ikke g tur, eller det er jo eneste treningen jeg er i stand til n. Men jeg tenker ikke p det g tur som trening. For meg er trening haard trening, hvor man virkelig fr opp pulsen og kjenner hele kroppen er skjelven etter treningen. Deen flelsen er blandt de beste. S det kunne f kjenne p den flelsen igjen er noe jeg virkelg ser frem til.



Mat. Nam. Jeg er ett skikkelig matvrak, tro det eller ei. Om det ikke var for at jeg blir s himla mett hadde jeg lett kunnet spist hele dagen. Det er alltid noe jeg har lyst p, og jeg har ofte vanskelig for velge hva jeg skal spise. Fordi det er s mye jeg har lyst p.

Og mens vi snakker om mat, s er middags retter og kake det beste jeg vet.

Det er veldig skjelden at jeg sender meldinger uten bruke smilefjes. Fr jeg selv meldinger uten smilefjes s syns jeg med en gang at personen virker sur p en eller annen mte. Og det vrste jeg vet av f til svar er "ok.." eller dette fjeset her ":P".

Nr det gr lang tid mellom hver gang jeg finner nye lter p Spotify s blir jeg i veldig drlig humr fort. I motsetning til nr jeg finner maange nye sanger. Det gir meg s mye enrgi, og ikke minst gjr det meg i veldig godt humr!


Noe du kjenner deg igjen i?


"Mindre flaks kan man ikke f"




Like etter jeg hadde publisert det forgje innlegget kom det flere plager, og symptomer p urinveisinfeksjon. Det ble bare vrre utover kvelden, s da mtte vi dra til legevakten for sjekke. Og det viste seg at jeg hadde urinveisinfeksjon - igjen! Det er beent ett r siden sist jeg hadde dette, og var lagt inn p sykehuset. P akuratt samme tid og dato som i fjor, helt sykt! Crp`en var veldig hy, s det var jo ikke s rart at jeg flte meg s drlig som jeg gjorde heller. S denne uken er det penselinkur p meg. Den har heldigvis ftt bort de vrste plagene. Men formen er fortsatt veeldig drlig.

Jeg m nesten bare le av hvor utflaks det faktisk gr an ha. Helt fra uke 2 nr vi startet p skolen s jeg frem til denne ferien, og spessielt de siste ukene var ferien min motivasjon og trst. Jeg trodde kroppen var s langt nede som den kunne komme, og n med infeksjon i tillegg s kan jeg nok si at jeg faktisk eer det. Ferien jeg skulle bruke p trene opp igjen kroppen, slappe av og gjre ting som gledet meg, s blir jeg sengeliggende. N har jeg ligget i en uke allerede, og jeg er fortsatt langt ifra bra.. Starter jeg p skole p mandag, skyter jeg meg selv i foten. S jeg fr se litt hvordan jeg skal gjre det med skolen n.



Ble ett naegativt innlegg igjen desverre, men jeg gidder ikke pynte p sannheten nr dette er hverdagen min akuratt n. Forhpentligvis blir den litt bedre snart. Vi kjpt oss tredemlle ogs, noe som kommer til gjre det enda lettere for meg kunne f bevegt meg litt.. Joggeturer blir det nok ikke med den med det frste, men bare det g sakte p den i ett par minutter hjelper veldig mye mer en ingenting! S jeg gleder meg veldig til jeg kan trene litt p den! Hva gjr dere p for tiden?


"S ble det sykehusbesk denne oktoberen ogs"


De siste dagene har vert veldig lite koselige. Nr jeg vknet p torsdag var halsen hoven og vond, hele hodet var tett og gjorde vondt, feberen kom etter hvert. Og ettersom tiden gikk kom det bare flere og flere plager sigende.Veldig hy feber, frs som bare det, smerter i hele kroppen, kvalme, magesmerte osv. Egentlig alle plager som kan komme.Det gjorde til og med vondt trakke p ftna. S vi bestilte legetime. Og nr vi kom der ble jeg bare vrre. Jeg ble iskald,fikk ble lepper og feberkrampe. S jeg ble lagt inn p sykehuset med en gang.
Der ble det jo den vanlige sjekke som dem har, blodprver osv. Heldigvis viste det ikke noe spessielt p prvene, og det var derfor ikke noe de kunne gjre for at jeg skulle bli bedre. S jeg fikk lov til reise hjem etter noen timer i sykehussengen, noe jeg er utrolig glad for. For jeg hater vre p sykehus, jeg klarer bare ikke slappe av, eller sove der.

Det ble ikke s mye mer svn selv om jeg fikk komme hjem heller. Da sov jeg kanskje maks fem min for hver gang fr jeg vknet av at halsen gjorde s vondt at jeg brekte meg for hvert svelg. S det ble vel kanskje to-tre timer til sammen den natten med svn. Og nr jeg sto opp igjen ble halsen bare vrre, men heldigvis ble de andre smertene litt mindre. S gikk n dagen slik, liggende halvsove og vente p at det skullle bli kveld igjen Og nr den kvelden kom fikk jeg heeldigvis til sove! I natt sov jeg fra jeg la meg og til jeg faktisk skuulle st opp, noe jeg er s glad for. Det var noe jeg absolutt trengte, og noe som hjalp p.

S i dag igjen, dag nummer tre er jeg heldigvis litt bedre igjen! Halsen er det som er vrst, s jeg hper bare ikke det utvikler seg til betennelse. Har allerede hatt lungebetennelse og influensa i r, syns det holder i massevis. Men jeg er hvertfall glad for at det ikke viste noe p prvene, og at jeg slapp bli liggende p sykehuset! Det er jo veldig mye slikt som dette som gr rundt n, og mange som er syke. Men n som min kropp er helt p det svakeste, og egentlig er halvsyk hver dag, og totalt utmattet hver dag s tler den slikt som dette veeldig drlig. Samme med feber, det er noe jeg ikke tler bra. S da reagerer kroppen min veldig sterkt p det. S ME + revmatisme + influensa + halsplager er da lik - ekstremt drlig! Men det ser hvertfall ut til at dette gr rett vei, s hper jeg at det er over om noen dager, og at jeg fr nyte ferien som jeg er avhengig av f n iforhold til faktisk skulle klare skolen! Det var vel det. Bloggen blir ikke prioritert mens formen er som dette, s fr vi heller blogges mer nr jeg har noe mer posetivt dele med dere! S fr alle som har ferie n ha en fin ferie!


// Gammelt bilde av lille Casper`en min som betyr s mye for meg. Spessielt p dager som dette (♥)


Har dere ferie denne uken som kommer? Flere som er syke?


Samle p krefter som ikke eksisterer




Noe kroppen min mangler, er ett batteri som kan lades opp og samle energi, eller som man kan fylle p. Kroppen lever sitt egent liv, og plutsleig s ombestemmer den seg. Spessielt n s er den veldig glad i vre svimmel, sliten, kaldsvette, feber, vre stiv og stl, gi hode smerte og smerter i resten av kroppen ogs. Fra topp, til tuppen av fingrene, til hodet.
Etter at skolen startet har formen forvrret seg over dobbelt s mye. Jeg kjenner at kroppen jobber heele tiden, og jeg kjenner p smerter stortsett hele tiden. Og ikke minst trtthet, og utmattelse. Selv de dagene jeg ikke gjr noe som helst. Og pluutselig bryter alt ut p en gang. Veldig lite koselig.
I sommer var jeg p mine frste joggeturer p fem r, og n klarer jeg ikke g sm turer med hunde. Jeg har klart det to ganger etter skolestart. Og fr skolestart gikk vi kanskje fire, fem ganger i uken. Det sier jo litt. Klarer ikke smturer til postkassen, og det bare vre ute p bakken med hunden, kaste ett tau for han gjr meg sliten, og gir meg hy puls.



Noe som er utrolig frustrerende, etter de oppturene med hvor mye bedre formen var i sommer. At jeg skulle bli mer sliten og trtt viste jeg jo, men at alt skulle bli s mye drligere var jeg ikke klar over. Sm ting, som ti min p butikken er ikke bare bare n lenger heller. Det tapper krefter, og krefter er ikke noe jeg har til slse med n mer.
Men s er jeg ogs en snn person som ikke klarer bare ligge inne ikke gjre noe, spessielt p dager hvor det er sol. Noe som gjr kroppen eenda mer stresset, som frer til enda mer smerte.
Meen s er dette skoleret den siste sjangsen jeg gir meg selv til 1.klassen om igjen (for 3 gang). S jeg har ikke lyst droppe ut. Selv om det ogs kan friste, siden jeg vet hva som skjer med kroppen etter noen timer p skolen. Deprimerende tenke p. Men jeg vil s gjerne! Jeg liker skolen, og jeg liker fagene jeg har p Meda. Og ikke minst liker jeg oppgavene vi fr der. Men jeg liker iikke hvordan kroppen takler dette. Ting skal aldri vre lett, og man lever ikke p en rosa sky.


leve med en sykdom som ikke blir trodd


Noen ganger kjenner jeg bare hvor frustrert jeg blir av alle pstandene rundt ME. At det er psykisk, at vi bare ligger hjemme later oss og ikke gidder, at vi egentlig bare er deprimerte osv. Det er vel vanskelig nok for oss med ME leve med denne sykdommen, s hvorfor gjre det vanskeligere for oss. Om jeg hadde vert psykisk syk hadde jeg vrt pen om det. Men jeg veeeet jo 100% at min ME ikke er psykisk. Det er faktisk umulig. Det gr ikke ann for en tretten r gammel jente tenke seg til desse plagene. Fra vre heelt frisk, og av at man ikke ble frisk fra kyssesyken noen gang.

Nr jeg var p ett tog i London snakket dem bak meg Nork, og de snakket tilfeldigvis om ME. En venn som hadde det, og de mente da at dette var psykisk. For det hadde dem hrt. Han kunne jo bare presse seg selv, det var da vel ikke vanskelig.... Gjett om jeg satt med hy puls, det var like fr jeg mtte avbryte dem, og forklare dem at dem tar s feil som dem kan ta. Hvor forferdelig tror dere ikke det er for oss som lider av denne sykdommen, og har en tff hverdag med hindringer over alt pgrunn av denne diagnosen. Ogs fr man hre at folk tror du er psykisk syk, og at det bare er til gjre ditt og datt. Hvis det er s enkelt, hvoorfor i alle daager blir s mange folk liggende p mrke rom i reevis. Det sier vel kanskje litt om hvor liite lett dette er.

Vi fr INGEN hjelp av helsevesenet. Dem gir oss en diagnose, og sender oss hjem. Og i mitt tilfelle s sendte de meg diagnosen i posten, og det var alt. Etter det var det ingen som kontaktet meg, ingen som forklarte meg noe om diagnosen jeg akuratt hadde ftt som en tretten r gammel jente, og ingen som tilbydde meg noe hjelp. Vi mtte fikse opp i aalt selv! Er det slik det skal vrE? Hviss det er det, syns jeg ikke Norge skal skryte s voldsomt av helsevesenet her.
Det gjr det hvertfall ikke noe lettere for oss med denne diagnosen leve med den. Vi har jo hrt om folk som har valgt avsluttet livene sine i ung alder pgrunn av at dem ikke har blitt trodd nr dem har hatt ME. Verken venner, familie eller leger trodde p hun. Dere kan jo bare tenke der hvor forferdelig det er for en person. ikke bli trodd.



S om man forteller noen at "ja jeg har ME". S vet man aaldir hva dem tenker i hodet sitt, og hva dem tror om ME. Og det er hvertfall ikke lett forklare hvaa ME er, for det er forskjellig hos alle pasienter, og det er s myye. Det er ikke bare en plage, men tusen.
Og nr helsevesnet er som det er mot oss, gjr det hvertfall ikke ting lettere. For fem r siden var dette en enda mer ukjent sykdom. Men n som det har vert mer rundt den i media syns jeg at helsevesenet ogs br begynne henge litt med. Selv om dem ikke kan trylle oss friske, burde vi f mer hjelp! Jeg krysser alt jeg har for at forskningen i Bergen gr bra, og at dem snart kommer ut med noe mer konkret om den. Det er bare flere og flere unge som blir rammet av dette. S n m dem snart f fingrene ut og gjre noe.
Om dere vil ha ett litt mer innblikk i hvordan noen med ME lever, s se p NRK1 i morgen klokken 19.45. Pliis ta dere tid til se den!


Noen folk er bare motbydelige


Hver gang jeg kommer over innlegg/kommentarer og diverse slikt hvor folk sier sine fantastisk idiotiske meninger om tynne folk, s blir jeg s frustrert at jeg fler for skrive nok ett innlegg om det. Arh, jeg fr bare ikke beskrevet hvor forbanna jeg blir av lese det. Igjen s kommer jeg fra krisssy sin blogg(lnk). Jeg syns virkelig synn p henne, det er s mange frekke folk, som virkelig ikke har noe i pappen sin! Nr man er tynn s skal man vist ikke trene. For man trener jo baare for slanke seg. Jaa, HAALO, er du virkelig s dum. Er det bare feite folk som skal f si at dem har vert p joggetur, fordi dem skal slanke seg og er de eneste som fr lov jogge uten f negavie kommentarer? Nei. Det er vel kanskje bra for helsen, er det ikke? Og man trenger vel litt muskler i kroppen selv om man er tynn. Og man kan jo faktisk ogs legge p seg av trene, fordi man bygger muskler. (Musklene er noe av det som veger mest i kroppen din, om du ikke vist det.)

Og det samme med sunn mat tydeligvis. Man skal bare spise sunt om man er feit. Vi tynne kan jo spise hva vil vil, s hvorfor ikke leve p sjokolade, burgerer, pizza og chips hver dag? Det er jo veeldig bra for helsen, og man fr s utrolig mye god energi av pizza og burger til middag hver dag. Hmm, nei. ALLE har vel godt av ha ett sunt og godt forhold til mat. INGEN har godt av leve p det, bare for at man ikke legger p seg likevel. Og mens vi snakker om det. Det er faktisk ikke slik at om en person er tynn, s spiser den ikke. Det er forskjell p alles kropper. Noen legger p seg om dem s bare spiser een gulrot hver dag, mens andre ikke legger p seg om dem spiser fem pizzaer hver dag. S ikke be tynne folk om "spise en burger". Vi ber ikke dere om la vre av spiise. S da kan vi vel heller bare ha det snn at folk spiser det man vil, nr man vil. OK?



Og nr det kommer til fashion s har tynne folk heller ikke lov g med bikini, short eller crop toper. Fordi da gir vi andre folk spiseforstyrelser. Da er det vist dems feil at unge folk fr spiseforstyrelser. Unskyld meg men folk m vel f g med akuratt det dem fler for..
Snn, da har jeg ftt ut litt meninger igjen. Som sagt andre ganger s slipper heldigvis jeeg desse kommentarene. Men jeg har alltid vert veldig tynn (n er jeg "vanlig") s jeg blir jo utrolig frustrert p slike kommentarer, fordi jeg vet hvor vanskelig det er legge p seg. Folk kan ikke for hvordan bygnader dem har, og man spiser akuratt det man vil, og man gjr akuratt det man vil med kroppen sin. Og ikke minst, gr kledd i det man vil! Har du andre meninger s hold dem for deg selv og ikke kommenter andres kropper. Takk for meg! Gjerne LIK om du er enig.


Reportasjen i avisen, om meg og ME




Siden det var s mange som nsket lese reportasjen jeg sa skulle komme i avisen her, s tenkte jeg prve f delt den med dere. Det dumme er jo at man m betale for f lest den p nett, selv om det bare er 20kr s er det jo litt styr. S jeg tenker at om mange vil lese, og ikke kan kjpe for de tyve kronene s kan jeg heller screnshote bilder av nettavisen til dere s dere fr lest, og legge det p facebook siden min. Det blir for mye, og for rotete og legge alle dem p bloggen. S om du er intresert i se dem kan du flge meg p facebook siden min HER, hvor jeg kommer til legge ut bedre bilder av nettavisen. Men om du har mulighet til betale tyve kroner og vil f med deg alle detaljer og alt selv s finner dere det HER.


Ting du kanskje ikke viste om meg #1


- Jeg er veldig lite flink med hr. Bde med fletter, vanlige hestehaler og nr det kommer til krlle hret. Jeg har heller aldir veert noe srlig flink med det, s derfor gr jeg som oftest med hret rett ned. Utenom nr jeg slapper av hjemme, da m jeg ha det i strikk, selv om jeg ikke kler det s godt!

- Jeg er utrooolig kresen p mat. Og jeg liker heller ikke salat og slikt "sunt". Dessverre.

- Jeg har heller aldri vert en "rosa jente". Nr jeg var liten var jeg ikke noe glad i pynte meg i kjoler eller noe slikt. Jeg var mer en fotball jente og ville helst g i fotball drakter og joggeklr, Uff flaut og tenke p, for n liker jeg stelle meg! Men er fortsatt ikke s veldig jente-jente i pyntingen, og jeg eier ikke srlig mye som er rosa.. Og ikke s veldig sminkedokke heller.

- Jeg er veerdens drligste i engelsk. Selv bare vanlige engelske ordtak er det ofte jeg ikke skjnner, s vennligst ikke snakke engelsk til meeg, haha!

- Jeg er ogs s heldig at jeg er veldig flink til le i situasjoner hvor man egenltig ikke skal le. Heldig, ikke sant?

- Jeg er ikke av de som spiser godteri og sjokolade hele tiden, for det klarer jeg meg fint uten. Men kaker derimot, deet er det beste jeg vet. S nr jeg skal kose meg og jeg er p butikken plukker ut noe godt, s blir det kake og ikke sjokolade. Eller kanskje noe kjeks. Haha! Men jeg liker jo sklart snop og sjokolade ogs. Nam



- Jeg har alltid elsket trene. Fr jeg ble syk trente jeg en god del, og jeg har alltid likt presse meg litt ekstra. Og n som jeg endelig er i god nok form til orke litt trening, s elsker jeg det bare enda mer! Trening er gy.

- Fra jeg var liten at og til ca syvende klasse hadde jeg pannelygg. Og, nei dere fr ikke se bilde.

- Jeg er totalt avhengig av bde musikk og ordentlige hytalerer. Blir hytalerene mine delagt s m jeg f tak i nye med een gang. Jeg kan ikke leve uten, for musikk med good lyd og helst litt hyt er det beste som finnes. Musikk er bare ikke det samme uten! Og ikke minst gir det meg mer energi. Og av musikk liker jeg best noe med litt fart og bass-

- Jeg er en veeldig husredd person. Desverre.

- Jeg hateer klippe meg og hater ha nyklippet hr.

- I motsetning til "andre ungdommer" syns jeg det er utroolig kjedelig og bortkastet bruke hele dagene p sove. Soving er kjedelig, det har hvertfall jeg mttet gjort nok de siste rene!

- Drlig tlmodighet, der har du meeg. Jeg haater vente, uansett hva det er. Om det s er sitte vente hos legevakten, om jeg sitter hjemme venter p besk, om jeg venter og teller ned til en "stor" dag, eller om jeg venter p kaken/pizzaen i ovnen. S kjedeliig.


Noe du kjenner deg igjen i?


Frste joggetur p 5 r!






Daa har jeg vert p min frste joggetur p fem r. Helt siden jeg ble syk s har det vrt ett av mlene mine, spessielt da de to siste rene. Jeg har jo sakte men sikkert starte trene opp igjen kroppen n hos fysioterapaut, pluss at jeg har gtt en del turer. Og n denne uken mens vi er p hyttetur hadde jeg satte meg dette mlet, om ta meg en liten joggetur. Og n er det jort! Var jo sklart ikke den lengste joggeturen, og vi vekslet litt p jogge g, s det var litt som en liten slags interval trening. Jeg er hvertfall utrolig fonryd med ha klart det, og har ett ml om klare en tur til olpet av uken! Er du glad i trene?




Hvordan jeg har tilrettelagt skolen


Siden det var noen som nsket ett innlegg om hvordan jeg tilrettelegger skolen, s tenkte jeg gjre det n. Frst og fremst har jeg alltid fortelt klasseelevene og lrerne om at jeg har ME, og prvd fortelle litt hva det handler om, siden ikke mange vet hva denne sykdommen gr ut p. S har vi jo hatt diverse mter/samtaler med min kontaktlrer for snakke om hva som er best gjre, og hva som er mulig f til i diverse fag! P starten av hvert skoler har vi sittet oss ned sett igjennom timeplanen for planlegge hvilken fag jeg eventuelt ville ta, siden jeg ikke har vert i form til klare alle p en gang. Og dette ret hvor jeg har tatt fag, valgte jeg to fag som man tar p alle linjer. Jeg har begge desse to rene gtt p Helse og oppvekst, men har ikke ftt besttt noen av de spessiele fagene innen det. Og valgte basisfag siden jeg ikke var sikker p om det var denne veien jeg nsket g.
Og dette ret valgte jeg som dere vet to fag. Da var det kunn desse to fagene jeg fokuserte p, og hadde innleveringer i. S mtte vi jo da ogs ha nermere mter med de to lrerne jeg hadde i de fagene som jeg valgte, og kunne f dem til tilrettelege til meg. Siden jeg viste at jeg ikke kom til klare ta alllee prver som resten av klassen tok, og at det kunne komme dager hvor jeg ikke kunne mte opp. Det var noe dem mtte vre klar over, og vi har ogs fikset det s dem ikke har sittet opp fravr p meg i alle timene jeg ikke har vert i!
Jeg fikk da sendt hjem sm oppgaver som jeg skulle levere inn igjen nr jeg hadde ftt gjort dem. Jeg hadde ikke tidspress p meg, elller en spessielt dato p innlevering. Noe jeg flte var veldig godt, for da slapp jeg stresse med bli ferdig med prver og slikt nr formen ikke var god nok til det. Da kunne jeg heller jobbe nr jeg orket. Og de opppgavene jeg fikk var ganske sm, slik at jeg heller kunne f mange sm, enn en stor. Jeg fler hvertall selv det funket mye bedre for meg!

Det frste ret jeg gikk p vgs fikk jeg ikke tatt noen fag. S da var jeg mest p skolen bare for vre sosial, siden det er ganske kjedelig og deprimerende ligge hjemme alene hver eneste dag. S da hadde jeg det pent, og kom p skolen de dagene jeg orket. Og da ogs fikk alle lrerne "info" om meg og sykdommen. Jeg har ogs desse to rene hatt taxi. Noe som ogs har hjulpet meg veldig. Jeg har en fast bil som jeg sender mld til nr jeg trenger den. Der har jeg heller ikke hatt noe fast, bortsett fra i starten. Og det ble bare stress for bde meg og sjfren min. Det er heller bedre si ifra nr jeg trenger han, enn hver gang jeg ikke trengte han alikevel! Det er da pgrunn av den at jeg har kunnet vrt s fleksibel med skolen. Orket jeg to timer en dag, var jeg der to timer. Orket jeg fire timer en dag s gjorde jeg det! Skolen min er en halvtime unna med bil, s buss hadde ikke funket siden den ikke er der srlig ofte. Og ja, alle med ME har rett p dette!



Til hsten har jeg skt p en ny linje. Som da er media og komunikasjon, som sikkert ikke kommer som noe sjokk for dere. Har vurdert det helt siden frste ret jeg skte, men s har jeg vert s veldig usikker.Men n kjenner jeg at jeg er veldig motivert for noe nytt, og noe jeg liker holde p med. Jeg vet jo ikke enda om jeg kommer inn eller ikke. Men jeg kjenner jeg hvertfall er mye mer motivert for dette! nsker lre mer om foto, film og webdesign. S jeg hper virkelig at jeg kommer inn, og at jeg klarer fullfre resten av fagene ilpetav det neste ret. Og da itilleg til media fagene sklart!
Det var vel det. Er sikkert noe jeg har glemt ha med, men dette er vel det "viktigste" som har hjulpet meg. Og ikke minst det at man m kunne ha muligheten til f oppgaver sendt hjem, som man ogs kan levere tilbake over nett. Om man kan det, har man sjangsen til klare mye mer. For oss som ikke er friske nok til vre 100% p skolen! Har dere noen sprsml er det lov kontakte meg, eller sprre i kommentarfeltet! Lykke til til alle som er i samme situasjon som meg. Vi alle klarer det til slutt. Noe mer dere lurer p?


"Nr kroppen raser sammen"






De siste ukene har formen bare blitt drligere og drligere. Og denne uken har jeg virkelig ftt kjent p alle ME symtpomene igjen. Svimmelhet, kvalme, kaldsvetting, smerter i kroppen, trtthet, utmattelse og alt det som flger med. I dag spessielt har formen vert heelt elendig... Det fles ut som kroppen veger fem hundre kilo mer enn den gjr, og jeg fler jeg skal dette i bakken om jeg str oppreist lenge. Fuck, fuck, fuck er det eneste jeg har si. Jeg har hatt en s utrolig lang og god periode n hvor alt av desse plagene her har vert ganske lite av. S bli som dette igjen var ganske deprimerende. Meen, det betyr ikke at jeg kommer til bli vrende som dette. Formen skal sklart bli bra igjen!
I morgen m jeg bli bra, for da er jeg bedt i bursdag til to venniner som ble 18 i gr, og bedt p middag hos mormor. S formiddagen i morgen og kvelden i dag blir nok ganske rolig! Jeg var forresten en liten tur p senteret i gr, og der fikk jeg kjpt meg to nye kjoler, to gensrer og en topp. Pluss at jeg kjpte enda en kjole her for noen dager siden. Wii. Dere skal f se alt nr jeg er i form til ta bilder av alt! Har dere noen planer for morgendagen?


"SYKT MRKT"




I gr den 12.Mai var ME`es dag, eller hvordan man skal si det. Og da kom denne filmen/dokumentaren ut. I filmen er det to personer som er blitt filmet i seks r. Og p spessielt den ene personen da s fr man vre med p hennes store fremgang. Hun gr fra vre liggende p mrkt rom uten lys og lyd, og med bare orke hviske. Til reise seg opp for frste gang p fem r, og til g tilbake igjen til ett ganske normalt liv hvor hun er med p vanlige ting. Veldig rrende og se. Men ogs helt sykt se hvoor syke noen faktisk er. Jeg har ME selv som dere vet, men jeg har heldigvis ikke vre s drlig som dette noen gang. Det er helt uvirkelig se at noen faktisk lever som det der, i opptil ti-tjue r. Teenk dere den flelsen. Man gjr ikke noe annet enn ligge inne p ett mrkt og isolert rom, uten orke snakke vanlig en gang. Spise ordenlig mat gjr dem heller ikke, og orker ikke noe lys. Teenk dere den flelsen.
OG teenk at dem iikke fr hjelp! Vi med ME har vist ikke rett p noe, og helsevesenet har ingenting hjelpe oss med. Alt av medsisiner jeg har prvd, er det vi selv som har mttet betalt for, og mttet funnet ut av. Og som dere ser i denne filmen er det foreldrene dems de eneste som hjelper dem. Og slik har det vert med meg, og alle andre som jeg kjenner med ME ogs. Hadde det ikke vrt for mine foreldrer hadde jeg langt ifra vert i s god form som jeg er n, i forhold til hvordan jeg var!
Jeg vil annbefale alle sammen, og be alle sammen om se denne filmen. Folk trenger se hvor syke mange med ME faktisk er. Og see at vi treenger forske p dette, og ikke bare legge sykdommen bort fordi den er vanskelig forst. Om du nsker se filmen, g innp Syktmorkt.no, velg spessialvisning og send melding til 2090 med kodeordet "sykt mrkt". Det koster 50kr, men det er verdt det.


Sprr om du lurer p noe!




Veldig lenge siden jeg hadde en sprsmlsrunde her p bloggen n. S da tenkt ejeg ha en n. Har dere noen sprsml, skrik ut.


N er det min tur til bli frisk


Det jeg skal i morgen er reise til Oslo p ett tredagers kurs som heter Lightning process. Det er noe som kan hjelpe oss med ME og 8 av 10 blir bedre eller helt friske av det. S n skal jeg vre en av dem tte som blir frisk! Mange har nok hrt om dette kurset, og noen har nok ogs negative tanker om det. Det er s mange "falske" rykter om kurset, s jeg har jo selv vrt en av dem som har tenkt negativt om dette, fordi jeg trodde det gikk ut p syken. Men det gjr det ikke. Ogs mange som sier de har blitt drligere av det, og da tror alle p at alle blir drligere av det. For meg hres det ganske usansynelig ut at man skal bli noe drligere av dette kurset, og for meg hres det dem sier ganske fornuftig ut. Jeg vil i hvertfall annbefale alle lese boken dere ser p bildene her, som heter "Vekk meg nr det er over". Den er skrevet av lederen til dette kurset som selv l ME syk i fire r. Og hun ble selv frisk av denne "metoden". Det var frst etter jeg leste denne boken jeg var bestemt p at jeeg skulle dette!
S for at folk ikke skal tro dette gr p syken n, skal jeg prve forklare dere litt mer hva dette gr ut p, P kurset vil jeg lre meg noen metoder jeg skal bruke for stoppe signaler hjernen sender ut til kroppen. For hjernen min tror at jeg fortsatt har en infeksjon i kroppen, og jobber derfor fortsatt p fult gir heele tiden. Jeg kjenner kroppen stresser hele tiden, og hjernen sender ut alle symtomene jeg har som svimmelhet, smerter i kroppen, hjertebank, tempratursvingninger, utmattet og ikke minst trttheten.Jeg kjenner jo selv at kroppen stresser og jobber hele tiden. Jeg hadde p meg pulsbelte og pulsklokke i gr. Og bare av finne meg noe drikke, pusse tenner og slike vanlige ting fikk jeg puls p over hundrede og ti. Nr jeg l slappet av l den p tti hele tiden. Reiste jeg meg bare litt opp fra sengen s kte det med kanske tretti. S ja, det er jo ikke noe tvil p at kroppen min stresser.Snn som de gangene jeg skal p skolen blir kroppen min kjeempe stresset. Jeg fr alle symptomene, jeg kaldsvetter og jeg blir faktisk kvalm noen ganger ogs. Ikke fordi jeg gruer meg til skolen, men fordi kroppen min bare blir kjempe stresset, uten at jeg selv vet hvorfor.
S for meg da lre meg en mte f roet kroppen ned p, og f kuttet feilsignalene hjernen min sender ut s tror jeg jeg fort kan fle meg mye bedre. S som dere hrer gr det ikke p syken men p f kroppen til heller jobbe normalt, og slik som den egentlig skal



Ble ett veldig langt innlegg dette her... Grunnen til at jeg ikke har sagt at jeg skal p dette her er fordi jeg vet at mange er negative til det. Og nr jeg skrev dette i ME gruppen jeg er med i s var omtrendt alle negative til dette, og skrev bare at "ikke gjr det, du blir bare drligere". S n skal jeg bevise alle sammen at nei, man m ikke ndvendigvis bli drligere av dette her selv om kanskje en person har blitt det. Jeg har i hvertfall som ml bli frisk, og jeg er villig til gjre hvaa som helst for bli frisk. Og n skal jeg endelig p dette kurset som jeg har ventet p i snart en mnde n. Jeg har en s utrolig god flelse p dette, s n gleder jeg meg utrolig mye til endelig f gtt p kurset. Jeg har ett ml, og det er at jeg skal kunne g p treningsstudeio n i vinter. Jeg skal bli frisk til julaften!

Som sagt annbefaler jeg alle lese boken ovenfor og nedenfor her. Spessielt dere som selv er ME syke og skeptiske til dette. Dere kan ogs f leiget/kjpt den som lydbok for dem som ikke orker lese en hel bok! Og til dere som n har tenkt g ned i kommentarfeltet og skrive at "jeg vet om noen som ble drligere av det, du vil angre" osv. Ikke gjr det. Jeg har tro p dette. Jeg har lest om maaange som blir friske av det. Og jeg skal selv bli en av dem friske n. S bare drit i kommenter negativt :) Alle negative kommentarer vil bli fjernet.



Jeg reiser i morgen, og reiser hjem p Tirsdags kveld. Og p torsdag skal jeg p Haukeland sykehus, s det blir en travel uke! Men pcen blir med meg, samme med kameraet s kanskje det blir noe blogging fra hotelrommet. Det vil i hvertfall bli publisert noen forhondsskrevne innlegg. S fr vi se om dere fr noen oppdatering om hvordan det gr der nede!


ME diagnosen


Alt startet med kyssesyken i 2009. For dem som ikke vet s er kyssesyken ett virus som gjr at man fler seg veldig slapp, mye trott, mange fr veldig vond hals osv. Det varierer veldig p hvor lenge folk har det, og i hvor stor grad man blir utsatt! Og for dere som tar navnet p dette viruset litt for bokstavelig, s neei, det har ikke noe med kyssing gjre. Det heter egentlig "monounukleose", men blir da ogs kalt kyssesyken!
I hvertfall. Vanligvis blir folk helt friske ifra dette viruset, og alt gr tilbake som det skal. Men s har vi desverre noen, da blandt annet meg selv som ikke blir friske etter den. Etter min kyssesyke ble jeg jo litt bedre, men aldri helt bra. Jeg var unormalt mye syk, hadde utrolig drlig imunforsvar/hadde ikke imunforsvar og var ikke helt meg selv. Og dette gikk ikke over for min del.

Nr vi kom til 2011 forvrret dette seg veldig. Jeg fikk p en mte en slags influensa som aldri slapp taket igjen. Det vil si mye hodesmerte, smerter i kroppen, feber, lite matlyst, kvalme, tempratursvingninger, trtthet og en ubesrkivelig utmattelse (osv). Jeg kunne sove hele dagen, og hele natten uten fle meg mindre trtt! Nr kroppen fungerte som dette skjnte vi jo at noe var galt. S vi kontaktet legen, og fikk tatt alle blodprver som de ville ta. Men der viste det ikke noe, som ville si at jeg var "frisk". Jeg mtte presse meg p skolen, siden jeg var "frisk". Men hver eneste dag jeg kom meg p skolen mtte jeg hjem etter ett par timer. Da klarte ikke kroppen mer, og med en gang jeg kom hjem s sovnet jeg til jeg ble vekket igjen. Og slik gikk det videre en stund fr vi kontaktet lege igjen. Etter mange ganger der ble jeg sendt til Haukeland p utredning av ME. Der sjekket dem ogs alt som kunne sjekkes, alle prver og maskiner dem hadde. Mem der fanr dem jo heller ikke noe, s da mtte jeg jo bare komme meg hjem presse meg av grde p skolen, s kom dette til fikse seg helt selv.
Ja det var det dem sa, men jeg kan si at det ikke stemte. Noen mnder senere fikk jeg ett brev i posten fra Haukeland hvor det sto at jeg hadde ME diagnosen likevel. Og det var det. Da var jeg overlatt for meg selv med en diagnose jeg den dagen ikke kjente srlig mye til.

S fortsatte dagene i denne forferdelige verdenen, omringet av enorme smerter i kropp, hodepine, mye feber, mye kvalme, enrom trtthet og slapphet. Dagene gikk for det meste til sove. bare det klare dusje var vanskelig for kroppen min klare. Jeg mtte ha hjelp til flytte meg fra stue til bad, og spessielt da opp trappen. S jeg trengte hjelp til det meste. Heldigvis har jeg foreldrene mine som alltid har stttet meg, og gjort alt dem kunne for meg!
Helsevesenet var det ikke noe hjelp i. S alt mtte ordnes p egenhnd, og alle alternative medisiner som finnes er prvd ut. Ikke s veldig mye som har hatt stor effekt, men litt forskjellig som har hatt litt effekt, og som kanskje har hjulpet litt!

N er det snart 5 r siden jeg ble ME syk. Det har vert fem veldig lange og tunge r, med mange tffe dager. Men heldigvis har formen blit bedre enn den var i startem! Ja bedre, men langt ifra bra! Formen har vert veldig opp og ned det siste ret. Sommeren 2014 var veldig braa. Jeg fikk til og med tatt min frste joggetur da p fem r! Men n etter ha startet deltid p skolen er formen helt grusom igjen. Smerter i kroppen hver dag, enromt mye trtt og utmattet. Men jeg har likevel lyst til gi dette skoleret enn strre sjangse, fordi jeg har s utrolig lyst til komme meg utav denne ME boblen. Jeg hater ligge hjemme alene hver eneste dag, som jeg har gjort i fem r snart. Da blir man lei. Det kan jeg skrive under p.
S n er det skolen som str i fokus hos meg Etter noen timer p skolen er det ingen krefter igjen. S n fortsatt s er hverdagen veldig vanskelig. Og det gr skjelden en dag uten at kroppen ikke gjr vondt. Meen, formen er hvertfall beedre enn den var for fem r siden. S det gr i hvertfall riktig vei, selv om det gr veldig mye opp og ned! Mitt strste nske er at det snart skal komme en medisin for ME. Og at helsevesenet snart begynner behandle oss bedre!



Om det er noe mer dere lurer p er det bare til sprre, eller kontakte meg p: ingvildaasheim.blogg@hotmail.com



//innlegget er oppdatert: 06.09.14








Jeg er en jente p 17 r som skriver om min hverdag som kronisk syk med ME. Jeg er ogs intresert i fotografering, s tar en del bilder som jeg deler her p bloggen!

Foto & hverdagen med ME diagnosen

KONTAKT: ingvildaasheim.blogg@hotmail.com.


ME-diagnosen


ME er en kronisk utmatelsesyndrom. Jeg er syk hver dag, men jeg har gode og drlige dager. Neon dager klarer jeg ingenting, mens andre dager kan jeg klare mye. Du kan lese mer HER .

Seneste


Kategorier


Design:

Jeg har laget designet mitt selv.
hits