Meg og min diagnose


"Hvor lenge er det igjen? Hvor lenge skal det være slik?"


De siste måndene har formen min bare vært enda dårligere, og ting jeg har slitt mye med tidligere har kommet tilbake. Kroppen tar utrolig lang tid på morgenene, og når jeg først klarer å stå opp har jeg ikke matlyst i det hele tatt. Og uten mat og drikke duger kroppen ikke - som jeg har sagt i alle år! Så kommer det jo ett til problem å det er jo at jeg heller ikke har særlig mye krefter til å klare å lage meg mat. Noen dager er det tungt bare å stå oppreist på kjøkkenet å få til å finne meg noe som helst.

Hadde jeg fått hørt det for fem år siden, at en gang kom jeg til å ha problemer med å stå på mine egne ben bare for å finne meg mat, hadde jeg ikke trodd det. Mens nå den dag i dag er det helt normalt for meg. Og om jeg først klarer det, er det en stor ting som jeg setter stor pris på! Det falt i hodet mitt her en dag når jeg ser folk som snart skal starte på ungdomskolen. Tanken på at jeg har vært syk helt ifra jeg var "så liten" er utrolig rar, og tung. Dette året skulle jeg ha vært ferdig med videregående og skulle vært russ. Men slik er det jo ikke. Jeg går fremdeles i første klasse, og aner ikke når jeg får blitt ferdig med skolen. Jeg vet heller ikke hva jeg skal gjøre når jeg er feridg med skolen, for det er veldig lite jobb jeg er i stand til å klare. Jeg vet jo ikke om jeg blir frisk, eller når jeg blir frisk.

I skrivende stund sitter jeg med en kropp som gjør vondt så og si over alt, som kaldsvetter, er svimmel, vondt hode, null energi og krefter. Og dette har blitt normale følelser, som kommer nesten hver dag. Slipper jeg det i 2 dager er jeg kjempe heldig!



Noe jeg har så utrolig lyst å gjøre, er å trene. For meg(hodet mitt) er ikke trening å gå til postkassene og opp igjen. Jeg har lyst å jogge, trene med vekter, klare armhevinger og sit-ups. Jeg vil merke fremganger, og se fremganger. Men det er noe jeg må legge på hyllen, eller sette fremfor alt. Og det siste alternativet kan jeg nok ikke velge. Og det er en tanke som virver i hodet mitt hver dag! Det er helt uforstålig at "vanlige" mennesker bare kan gjøre dette når dem vil, eller bare i det hele tatt gjøre hva dem vil når dem vil - hele tiden. Det å dusje, er også en stor ting for meg om jeg klarer. Når jeg er dårlig er det nesten umulig å få det til.

Det værste er å ikke få vite hvor lenge det skal være som dette. Hvor lenge skal jeg være syk, og hvor lenge skal jeg være innestengt i en verden hvor jeg ikke får gjøre det jeg vil. Og hvor jeg aldri vet når jeg vil bli liggende fast hjemme med smerter. Er det ett år igjen, eller er det ti år igjen. Det skulle jeg likt å vist.



//Vennligst ikke kommenter om du ikke har lest innlegget.


5 år som ME syk


Det er veldig rart og tenke på at ME allerede har tatt 5 år av mitt liv. Det vil egentlig si alle mine tenåringsliv, jeg ble syk da jeg var ca 13, og nå ble jeg akuratt 18. Jeg husker rett og slett ikke hvordan det er å være frisk. For meg så er det normalt å leve med den kroppen jeg lever med nå. For meg er det normalt å leve i en kropp som nesten alltid gjør vondt, alltid er sliten og trøtt, alltid stresser/høy puls og en kropp som ikke vil det jeg vil. Den lever rett og slett sitt eget liv.

Iløpet av de årene føler jeg også jeg har prøvd aalt som er av alternativ behandling. Før ble jeg veldig opptimist med en gang jeg leste om noe nytt, men nå føler jeg jeg har gitt litt opp håpet på det alternative. Og føler at det bare er å vente på den forskningen som holder på nå. Det er vel det eneste jeg egentlig har håpet mitt igjen på nå, bare synd den kommer til å ta minst ett-to år til før vi får noe svar på om det vil bli en medisin vi med ME kan få. Det er mitt store ønske, at vi med ME kan få en medisin snart, som kan gjøre oss frisk.



Hver gang jeg lager innlegg som dette får jeg spørsmål om "Hva er egentlig ME". Det er ikke ett så veldig lett spørsmål å svare kort på, ME er utrolig mye. Og ME er forskjellig hos ALLE. Ingen med ME har det likt, og alle sliteer med forskjellig. Vi har nok mange felles symptomer, men det er mye forskjellig også. Legene kaster oss alle sammen oppi denne ME-boksen om de ikke finner ut av hva som feiler oss. Derfor tror jeg egentlig at ikke alle vi som egentlig er i denne boksen trenger samme medisin. Jeg tror det er forskjell på hva man får ME av, etter hva behandling man trenger. Noen får ME av stress, det har vist seg/ser ut til å gi slippet litt lettere enn for de som har fått det av infeksjoner som kyssesyken. Og det er jo etter infeksjon jeg fikk min ME. Derfor tror jeg jeg vil trenge en annen behandling enn noen av de andre.

Når jeg tenker på meg og mine tanker rundt dette nå, og mine tanker i fjor så føler jeg at jeg egentlig bare har slått meg ned nå å "godtat" at slik er det bare. Jeg har ME og slik vil det nok være en stund til. Jeg ser ikke noe mer lys i forhold til behandlinger der ute som jeg ikkee har prøvd, og som ser ut til å kunne virke. Det er en utrolig tung tanke når jeg lar den synke inn. For som sagt vet jeg ikke lenger hvordan ett normalt liv egentlig er. og for meg er dette normalt



Noen ganger irriterer det meg egentlig veldig at det ikke kunne ha vist på utsiden hvor vondt jeg har det. De fleste av oss med ME ser friske ut, og får derfor ikke særlig forståelse. Jeg kan stå der med en kropp som er full i smerte over alt, det gjør vondt å trakke på føttene mine, hodet gjør vondt, lyset skjærer i øynene, lyden er ubehagelig, jeg er så svimmel at jeg sliter med å stå, det er så lite krefter igjen at bena faller sammen når som helst og jeg er så trøtt at øynene ikke har mange minutter igjen å holde seg oppe. Slik kan jeg ligge å føle på min kropp, men jeg er den eneste som føler på det. Det vises ikke på utsiden, og derfor skal jeg ikke bli trodd skikkelig.

Nå er det nytt år..Noe som både er posetivt og negativt for min del. Det vil jo si at enda ett år har gått til å være syk. Men så starter vi også på ett nytt år med nye muligheter! Og ingen vet hva dette året vil bringe oss. Jeg trenger vel ikke si mer hva mitt ønske er, regner med dere har skjønt det! Så da er det bare til å satse på at 2015 blir ett bedre år, og at ME vil få mer oppmerksomhet og støtte!


Hvordan jeg gjør det med skolen iforhold til ME


Jeg vet det er flere som har lurt på hvordan jeg har tilrettelagt på skolen iforhold til MEen, så da har jeg tenkt til å lage ett innlegg om det. Og kanskje dette kan være til hjelp for noen av dere andre som er i samme situasjon som meg. Dette er tredje åretjeg går på skole med diagnosen, og jeg får da første klasse om igjen for tredje gang. Første året jeg gikk fikk jeg ikke tatt noen dag, og jeg var nesten ikke noe på skolen heller. Og i fjor tok jeg to fag slik at jeg skulle få fri fra dem i år, noe som gjør det mye lettere å klare å fullføre dette året! Å skullet tatt alle fagene i år hadde jeg neppe klart. Så de fagene jeg tar i år er da matte, Engelsk og media. Og for dere som ikke vet gå jeg på Medier og kommunikasjon.

Først og fremst så er jeg ikke full dag på skolen, det har jeg ikke sjangs til. Så jeg er alt fra 1 time til 3 timer, det kommer helt ann på formen! Og noe som er med på å gjøre at jeg kan være så fleksibel er at jeg har skoletaxi som henter meg når jeg ber om det. Det er noe vi med ME har rett på, så om du har diagnosen og ikke har taxi så vil jeg annbefale det på det sterkeste. Det første året likte jeg veldig lite å måtte ta taxi. Men nå syns jeg det er helt ok, og jeg ser jo at jeg aldri hadde klart dette uten å ha den hjelpen. Så det annbefales til dere andre som også sliter!

Og de to tingene som er aller viktigs. Informer skolen, og få tilrettelegging. Det er også noe jeg er avhengig av. Hadde jeg måttet levert inn alt som de andre må, hadde jeg heller ikke klart dette. Jeg er avhengig av løs tidsfrisk, altså ingen satt dato. Og små oppgaver! Det er bedre med mange små oppgaver, enn en stor. Hvertfall for min del!



Nå er snart ett halvt skoleår over. Jeg har gått glipp av mer enn halvparten, og det har blitt utrolig lite skole de siste ukene/måndene. Noe jeg syns er så utrolig dumt! Men nå blir det noen rolige uker frem mot jul, noe jeg tror kan hjelpe veldig på. Så blir det en oppladning i jul før det blir å presse seg frem til sommeren. Jeg vet mange lurer på hvorfor jeg gjør dette når det gjør meg dårlig. Men er det en ting jeg spyr av, så er det å ligge hjemme alene hver eneste dag. Hadde jeg droppet ut nå og blitt liggende hjemme igjen er jeg nesten helt sikker på at jeg hadde blitt deprimert, for jeg orker virkelig ikke mer av det! Og dette er siste sjangse jeg gir meg selv for å gå i 1 klasse. Det er som sagt tredje året i første klasse. Og jeg orker bare ikke å skulle gå enda mer om igjen. Så dette skal jeg klare, med god tilrettelegging. Har også nå måttet søke om hjemmeundervisning i ett av fagene, som gjør at jeg får en dag ekstra hjemme fra skoeln. Så nå krysser jeg bare fingrene for en litt bedre form nå frem mot jul, så skal jeg klare dette!

Håper dere fikk svar på det dere ville vite. Om noen har noen flere spørsmål så er det bare til å ta kontakt!


"Random fakta om meg, som du kanskje ikke viste"


Det værste jeg vet på bilder er når folk står plassert oppi en busk, eller omtrendt inni ett tre. Spessielt desse grønne buskene som nesten alle i norges befolkning har i hagen. Det er noe jeg virkelig ikke vil ha med i mine bilder. Det har skjedd at disse buskene har kommet halveis som bakrunn når jeg har "leid inn" en i familien til å hjelpe med outfit bilder. Men om det skjer, så bruker jeg faktisk ikke bildene. Fordi jeg syns det er så forferdelig!

Konsentrasjon er noe jeg ble født uten. Jeg hater å sitte i ro i timervis å jobbe med oppgaver i boken - som man ikke skjønner. Jeg er mer av dem som liker å gjøre ting praktisk.

Håndskriften min må være blandt de minst fine skriftene man kan finne. Jeg har aldri skrevet fint, og det at jeg ikke har rørt en blyant på fem år har nok ikke hjjulpet noe på heller. Så generelt sett bare det å bruke en blyant, og å få noe fint ned på arket, det er fysisk umulig for min del. Desverre!

Det første jeg gjør når jeg kommer hjem fra steder, er å hoppe i kosebuksen, og kosegenseren min. ikke det fineste anntrekket, men det er såå behagelig!

Jeg eelsker trening. Trening for meg er ikke å gå tur, eller det er jo eneste treningen jeg er i stand til nå. Men jeg tenker ikke på det å gååå tur som trening. For meg er trening haard trening, hvor man virkelig får opp pulsen og kjenner hele kroppen er skjelven etter treningen. Deen følelsen er blandt de beste. Så det å kunne få kjenne på den følelsen igjen er noe jeg virkelg ser frem til.



Mat. Nam. Jeg er ett skikkelig matvrak, tro det eller ei. Om det ikke var for at jeg blir så himla mett hadde jeg lett kunnet spist hele dagen. Det er alltid noe jeg har lyst på, og jeg har ofte vanskelig for å velge hva jeg skal spise. Fordi det er så mye jeg har lyst på.

Og mens vi snakker om mat, så er middags retter og kake det beste jeg vet.

Det er veldig skjelden at jeg sender meldinger uten å bruke smilefjes. Får jeg selv meldinger uten smilefjes så syns jeg med en gang at personen virker sur på en eller annen måte. Og det værste jeg vet av å få til svar er "ok.." eller dette fjeset her ":P".

Når det går lang tid mellom hver gang jeg finner nye låter på Spotify så blir jeg i veldig dårlig humør fort. I motsetning til når jeg finner maange nye sanger. Det gir meg så mye enrgi, og ikke minst gjør det meg i veldig godt humør!


Noe du kjenner deg igjen i?


"Mindre flaks kan man ikke få"




Like etter jeg hadde publisert det forgje innlegget kom det flere plager, og symptomer på urinveisinfeksjon. Det ble bare værre utover kvelden, så da måtte vi dra til legevakten for å sjekke. Og det viste seg at jeg hadde urinveisinfeksjon - igjen! Det er beent ett år siden sist jeg hadde dette, og var lagt inn på sykehuset. På akuratt samme tid og dato som i fjor, helt sykt! Crp`en var veldig høy, så det var jo ikke så rart at jeg følte meg så dårlig som jeg gjorde heller. Så denne uken er det penselinkur på meg. Den har heldigvis fått bort de værste plagene. Men formen er fortsatt veeldig dårlig.

Jeg må nesten bare le av hvor utflaks det faktisk går an å ha. Helt fra uke 2 når vi startet på skolen så jeg frem til denne ferien, og spessielt de siste ukene var ferien min motivasjon og trøst. Jeg trodde kroppen var så langt nede som den kunne komme, og nå med infeksjon i tillegg så kan jeg nok si at jeg faktisk eer det. Ferien jeg skulle bruke på å trene opp igjen kroppen, slappe av og gjøre ting som gledet meg, så blir jeg sengeliggende. Nå har jeg ligget i en uke allerede, og jeg er fortsatt langt ifra bra.. Starter jeg på skole på mandag, skyter jeg meg selv i foten. Så jeg får se litt hvordan jeg skal gjøre det med skolen nå.



Ble ett naegativt innlegg igjen desverre, men jeg gidder ikke å pynte på sannheten når dette er hverdagen min akuratt nå. Forhåpentligvis blir den litt bedre snart. Vi kjøpt oss tredemølle også, noe som kommer til å gjøre det enda lettere for meg å kunne få bevegt meg litt.. Joggeturer blir det nok ikke med den med det første, men bare det å gå sakte på den i ett par minutter hjelper veldig mye mer en ingenting! Så jeg gleder meg veldig til jeg kan trene litt på den!  Hva gjør dere på for tiden?


"Så ble det sykehusbesøk denne oktoberen også"


De siste dagene har vert veldig lite koselige. Når jeg våknet på torsdag var halsen hoven og vond, hele hodet var tett og gjorde vondt, feberen kom etter hvert. Og ettersom tiden gikk kom det bare flere og flere plager sigende.Veldig høy feber, frøs som bare det, smerter i hele kroppen, kvalme, magesmerte osv. Egentlig alle plager som kan komme.Det gjorde til og med vondt å trakke på føtna. Så vi bestilte legetime. Og når vi kom der ble jeg bare værre. Jeg ble iskald,fikk blåe lepper og feberkrampe. Så jeg ble lagt inn på sykehuset med en gang.
Der ble det jo den vanlige sjekke som dem har, blodprøver osv. Heldigvis viste det ikke noe spessielt på prøvene, og det var derfor ikke noe de kunne gjøre for at jeg skulle bli bedre. Så jeg fikk lov til å reise hjem etter noen timer i sykehussengen, noe jeg er utrolig glad for. For jeg hater å være på sykehus, jeg klarer bare ikke å slappe av, eller å sove der.

Det ble ikke så mye mer søvn selv om jeg fikk komme hjem heller. Da sov jeg kanskje maks fem min for hver gang før jeg våknet av at halsen gjorde så vondt at jeg brekte meg for hvert svelg. Så det ble vel kanskje to-tre timer til sammen den natten med søvn. Og når jeg sto opp igjen ble halsen bare værre, men heldigvis ble de andre smertene litt mindre. Så gikk nå dagen slik, liggende å halvsove og vente på at det skullle bli kveld igjen Og når den kvelden kom fikk jeg heeldigvis til å sove! I natt sov jeg fra jeg la meg og til jeg faktisk skuulle stå opp, noe jeg er såå glad for. Det var noe jeg absolutt trengte, og noe som hjalp på.

Så i dag igjen, dag nummer tre er jeg heldigvis litt bedre igjen! Halsen er det som er værst, så jeg håper bare ikke det utvikler seg til betennelse. Har allerede hatt lungebetennelse og influensa i år, syns det holder i massevis. Men jeg er hvertfall glad for at det ikke viste noe på prøvene, og at jeg slapp å bli liggende på sykehuset! Det er jo veldig mye slikt som dette som går rundt nå, og mange som er syke. Men nå som min kropp er helt på det svakeste, og egentlig er halvsyk hver dag, og totalt utmattet hver dag så tåler den slikt som dette veeldig dårlig. Samme med feber, det er noe jeg ikke tåler bra. Så da reagerer kroppen min veldig sterkt på det. Så ME + revmatisme + influensa + halsplager er da lik - ekstremt dårlig! Men det ser hvertfall ut til at dette går rett vei, så håper jeg at det er over om noen dager, og at jeg får nyte ferien som jeg er avhengig av å få nå iforhold til å faktisk skulle klare skolen! Det var vel det. Bloggen blir ikke prioritert mens formen er som dette, så får vi heller blogges mer når jeg har noe mer posetivt å dele med dere! Så får alle som har ferie nå ha en fin ferie!


// Gammelt bilde av lille Casper`en min som betyr så mye for meg. Spessielt på dager som dette (♥)

 
Har dere ferie denne uken som kommer?   Flere som er syke?


Samle på krefter som ikke eksisterer




Noe kroppen min mangler, er ett batteri som kan lades opp og samle energi, eller som man kan fylle på. Kroppen lever sitt egent liv, og plutsleig så ombestemmer den seg. Spessielt nå så er den veldig glad i å være svimmel, sliten, kaldsvette, feber, være stiv og støl, gi hode smerte og smerter i resten av kroppen også. Fra topp, til tuppen av fingrene, til hodet.
Etter at skolen startet har formen forværret seg over dobbelt så mye. Jeg kjenner at kroppen jobber heele tiden, og jeg kjenner på smerter stortsett hele tiden. Og ikke minst trøtthet, og utmattelse. Selv de dagene jeg ikke gjør noe som helst. Og pluutselig bryter alt ut på en gang. Veldig lite koselig.
I sommer var jeg på mine første joggeturer på fem år, og nå klarer jeg ikke å gå små turer med hunde. Jeg har klart det to ganger etter skolestart. Og før skolestart gikk vi kanskje fire, fem ganger i uken. Det sier jo litt. Klarer ikke småturer til postkassen, og det å bare være ute på bakken med hunden, å kaste ett tau for han gjør meg sliten, og gir meg høy puls.



Noe som er utrolig frustrerende, etter de oppturene med hvor mye bedre formen var i sommer. At jeg skulle bli mer sliten og trøtt viste jeg jo, men at alt skulle bli så mye dårligere var jeg ikke klar over. Små ting, som ti min på butikken er ikke bare bare nå lenger heller. Det tapper krefter, og krefter er ikke noe jeg har til å sløse med nå mer.
Men så er jeg også en sånn person som ikke klarer å bare ligge inne å ikke gjøre noe, spessielt på dager hvor det er sol. Noe som gjør kroppen eenda mer stresset, som fører til enda mer smerte.
Meen så er dette skoleåret den siste sjangsen jeg gir meg selv til 1.klassen om igjen (for 3 gang). Så jeg har ikke lyst å droppe ut. Selv om det også kan friste, siden jeg vet hva som skjer med kroppen etter noen timer på skolen. Deprimerende å tenke på. Men jeg vil så gjerne! Jeg liker skolen, og jeg liker fagene jeg har på Meda. Og ikke minst liker jeg oppgavene vi får der. Men jeg liker iikke hvordan kroppen takler dette. Ting skal aldri være lett, og man lever ikke på en rosa sky.


Å leve med en sykdom som ikke blir trodd


Noen ganger kjenner jeg bare hvor frustrert jeg blir av alle påstandene rundt ME. At det er psykisk, at vi bare ligger hjemme å later oss og ikke gidder, at vi egentlig bare er deprimerte osv. Det er vel vanskelig nok for oss med ME å leve med denne sykdommen, så hvorfor gjøre det vanskeligere for oss. Om jeg hadde vert psykisk syk hadde jeg vært åpen om det. Men jeg veeeet jo 100% at min ME ikke er psykisk. Det er faktisk umulig. Det går ikke ann for en tretten år gammel jente å tenke seg til desse plagene. Fra å være heelt frisk, og av at man ikke ble frisk fra kyssesyken noen gang.

Når jeg var på ett tog i London snakket dem bak meg Nork, og de snakket tilfeldigvis om ME. En venn som hadde det, og de mente da at dette var psykisk. For det hadde dem hørt.  Han kunne jo bare presse seg selv, det var da vel ikke vanskelig.... Gjett om jeg satt med høy puls, det var like før jeg måtte avbryte dem, og forklare dem at dem tar så feil som dem kan ta. Hvor forferdelig tror dere ikke det er for oss som lider av denne sykdommen, og har en tøff hverdag med hindringer over alt pågrunn av denne diagnosen. Også får man høre at folk tror du er psykisk syk, og at det bare er til å gjøre ditt og datt. Hvis det er så enkelt, hvoorfor i alle daager blir såå mange folk liggende på mørke rom i åreevis. Det sier vel kanskje litt om hvor liite lett dette er.

Vi får INGEN hjelp av helsevesenet. Dem gir oss en diagnose, og sender oss hjem. Og i mitt tilfelle så sendte de meg diagnosen i posten, og det var alt. Etter det var det ingen som kontaktet meg, ingen som forklarte meg noe om diagnosen jeg akuratt hadde fått som en tretten år gammel jente, og ingen som tilbydde meg noe hjelp. Vi måtte fikse opp i aalt selv! Er det slik det skal værE? Hviss det er det, syns jeg ikke Norge skal skryte så voldsomt av helsevesenet her.
Det gjør det hvertfall ikke noe lettere for oss med denne diagnosen å leve med den. Vi har jo hørt om folk som har valgt å avsluttet livene sine i ung alder pågrunn av at dem ikke har blitt trodd når dem har hatt ME. Verken venner, familie eller leger trodde på hun. Dere kan jo bare tenke der hvor forferdelig det er for en person. Å ikke bli trodd.



Så om man forteller noen at "ja jeg har ME". Så vet man aaldir hva dem tenker i hodet sitt, og hva dem tror om ME. Og det er hvertfall ikke lett å forklare hvaa ME er, for det er forskjellig hos alle pasienter, og det er så myye. Det er ikke bare en plage, men tusen.
Og når helsevesnet er som det er mot oss, gjør det hvertfall ikke ting lettere. For fem år siden var dette en enda mer ukjent sykdom. Men nå som det har vert mer rundt den i media syns jeg at helsevesenet også bør begynne å henge litt med. Selv om dem ikke kan trylle oss friske, burde vi få mer hjelp! Jeg krysser alt jeg har for at forskningen i Bergen går bra, og at dem snart kommer ut med noe mer konkret om den. Det er bare flere og flere unge som blir rammet av dette. Så nå må dem snart få fingrene ut og gjøre noe.
Om dere vil ha ett litt mer innblikk i hvordan noen med ME lever, så se på NRK1 i morgen klokken 19.45. Pliis ta dere tid til å se den!


Noen folk er bare motbydelige


Hver gang jeg kommer over innlegg/kommentarer og diverse slikt hvor folk sier sine fantastisk idiotiske meninger om tynne folk, så blir jeg så frustrert at jeg føler for å skrive nok ett innlegg om det. Arh, jeg får bare ikke beskrevet hvor forbanna jeg blir av å lese det. Igjen så kommer jeg fra krisssy sin blogg(lnk). Jeg syns virkelig synn på henne, det er såå mange frekke folk, som virkelig ikke har noe i pappen sin! Når man er tynn så skal man vist ikke trene. For man trener jo baare for å slanke seg. Jaa, HAALO, er du virkelig så dum. Er det bare feite folk som skal få si at dem har vert på joggetur, fordi dem skal slanke seg og er de eneste som får lov å jogge uten å få negavie kommentarer? Nei. Det er vel kanskje bra for helsen, er det ikke? Og man trenger vel litt muskler i kroppen selv om man er tynn. Og man kan jo faktisk også legge på seg av å trene, fordi man bygger muskler. (Musklene er noe av det som veger mest i kroppen din, om du ikke vist det.)

Og det samme med sunn mat tydeligvis. Man skal bare spise sunt om man er feit. Vi tynne kan jo spise hva vil vil, så hvorfor ikke leve på sjokolade, burgerer, pizza og chips hver dag? Det er jo veeldig bra for helsen, og man får så utrolig mye god energi av pizza og burger til middag hver dag. Hmm, nei. ALLE har vel godt av å ha ett sunt og godt forhold til mat. INGEN har godt av å leve på det, bare for at man ikke legger på seg likevel. Og mens vi snakker om det. Det er faktisk ikke slik at om en person er tynn, så spiser den ikke. Det er forskjell på alles kropper. Noen legger på seg om dem så bare spiser een gulrot hver dag, mens andre ikke legger på seg om dem spiser fem pizzaer hver dag. Så ikke be tynne folk om å "spise en burger". Vi ber ikke dere om å la være av å spiise. Så da kan vi vel heller bare ha det sånn at folk spiser det man vil, når man vil. OK?



Og når det kommer til fashion så har tynne folk heller ikke lov å gå med bikini, short eller crop toper. Fordi da gir vi andre folk spiseforstyrelser. Da er det vist dems feil at unge folk får spiseforstyrelser. Unskyld meg men folk må vel få gå med akuratt det dem føler for..
Såånn, da har jeg fått ut litt meninger igjen. Som sagt andre ganger så slipper heldigvis jeeg desse kommentarene. Men jeg har alltid vert veldig tynn (nå er jeg "vanlig") så jeg blir jo utrolig frustrert på slike kommentarer, fordi jeg vet hvor vanskelig det er å legge på seg. Folk kan ikke for hvordan bygnader dem har, og man spiser akuratt det man vil, og man gjør akuratt det man vil med kroppen sin. Og ikke minst, går kledd i det man vil! Har du andre meninger så hold dem for deg selv og ikke kommenter andres kropper. Takk for meg! Gjerne LIK om du er enig.


Reportasjen i avisen, om meg og ME




Siden det var så mange som ønsket å lese reportasjen jeg sa skulle komme i avisen her, så tenkte jeg å prøve å få delt den med dere. Det dumme er jo at man må betale for å få lest den på nett, selv om det bare er 20kr så er det jo litt styr. Så jeg tenker at om mange vil lese, og ikke kan kjøpe for de tyve kronene så kan jeg heller screnshote bilder av nettavisen til dere så dere får lest, og legge det på facebook siden min. Det blir for mye, og for rotete og legge alle dem på bloggen. Så om du er intresert i å se dem kan du følge meg på facebook siden min HER, hvor jeg kommer til å legge ut bedre bilder av nettavisen. Men om du har mulighet til å betale tyve kroner og vil få med deg alle detaljer og alt selv så finner dere det HER.


Ting du kanskje ikke viste om meg #1


- Jeg er veldig lite flink med hår. Både med fletter, vanlige hestehaler og når det kommer til å krølle håret. Jeg har heller aldir veert noe særlig flink med det, så derfor går jeg som oftest med håret rett ned. Utenom når jeg slapper av hjemme, da måå jeg ha det i strikk, selv om jeg ikke kler det så godt!

- Jeg er utrooolig kresen på mat. Og jeg liker heller ikke salat og slikt "sunt". Dessverre.

- Jeg har heller aldri vert en "rosa jente". Når jeg var liten var jeg ikke noe glad i å pynte meg i kjoler eller noe slikt. Jeg var mer en fotball jente og ville helst gå i fotball drakter og joggeklær, Uff flaut og tenke på, for nå liker jeg å stelle meg! Men er fortsatt ikke så veldig jente-jente i pyntingen, og jeg eier ikke særlig mye som er rosa.. Og ikke så veldig sminkedokke heller.

- Jeg er veerdens dårligste i engelsk. Selv bare vanlige engelske ordtak er det ofte jeg ikke skjønner, så vennligst ikke snakke engelsk til meeg, haha!

- Jeg er også så heldig at jeg er veldig flink til å le i situasjoner hvor man egenltig ikke skal le. Heldig, ikke sant?

- Jeg er ikke av de som spiser godteri og sjokolade hele tiden, for det klarer jeg meg fint uten. Men kaker derimot, deet er det beste jeg vet. Så når jeg skal kose meg og jeg er på butikken å plukker ut noe godt, så blir det kake og ikke sjokolade. Eller kanskje noe kjeks. Haha! Men jeg liker jo såklart snop og sjokolade også. Nam



- Jeg har alltid elsket å trene. Før jeg ble syk trente jeg en god del, og jeg har alltid likt å presse meg litt ekstra. Og nå som jeg endelig er i god nok form til å orke litt trening, så elsker jeg det bare enda mer! Trening er gøøy.

- Fra jeg var liten at og til ca syvende klasse hadde jeg pannelygg. Og, nei dere får ikke se bilde.

- Jeg er totalt avhengig av både musikk og ordentlige høytalerer. Blir høytalerene mine ødelagt så måå jeg få tak i nye med een gang. Jeg kan ikke leve uten, for musikk med good lyd og helst litt høyt er det beste som finnes. Musikk er bare ikke det samme uten! Og ikke minst gir det meg mer energi. Og av musikk liker jeg best noe med litt fart og bass-

- Jeg er en veeldig husredd person. Desverre.

- Jeg hateer å klippe meg og hater å ha nyklippet hår.

- I motsetning til "andre ungdommer" syns jeg det er utroolig kjedelig og bortkastet å bruke hele dagene på å sove. Soving er kjedelig, det har hvertfall jeg måttet gjort nok de siste årene!

- Dårlig tålmodighet, der har du meeg. Jeg haater å vente, uansett hva det er. Om det så er å sitte å vente hos legevakten, om jeg sitter hjemme å venter på besøk, om jeg venter og teller ned til en "stor" dag, eller om jeg venter på kaken/pizzaen i ovnen. Sååå kjedeliig.


Noe du kjenner deg igjen i?


Første joggetur på 5 år!






Daa har jeg vert på min første joggetur på fem år. Helt siden jeg ble syk så har det vært ett av målene mine, spessielt da de to siste årene. Jeg har jo sakte men sikkert starte å trene opp igjen kroppen nå hos fysioterapaut, pluss at jeg har gått en del turer. Og nå denne uken mens vi er på hyttetur hadde jeg satte meg dette målet, om å ta meg en liten joggetur. Og nå er det jort! Var jo såklart ikke den lengste joggeturen, og vi vekslet litt på å jogge å gå, så det var litt som en liten slags interval trening. Jeg er hvertfall utrolig fonrøyd med å ha klart det, og har ett mål om å klare en tur til oløpet av uken! Er du glad i å trene?




Hvordan jeg har tilrettelagt skolen


Siden det var noen som ønsket ett innlegg om hvordan jeg tilrettelegger skolen, så tenkte jeg å gjøre det nå. Først og fremst har jeg alltid fortelt klasseelevene og lærerne om at jeg har ME, og prøvd å fortelle litt hva det handler om, siden ikke mange vet hva denne sykdommen går ut på. Så har vi jo hatt diverse møter/samtaler med min kontaktlærer for å snakke om hva som er best å gjøre, og hva som er mulig å få til i diverse fag! På starten av hvert skoleår har vi sittet oss ned å sett igjennom timeplanen for å planlegge hvilken fag jeg eventuelt ville ta, siden jeg ikke har vert i form til å klare alle på en gang. Og dette året hvor jeg har tatt fag, valgte jeg to fag som man tar på alle linjer. Jeg har begge desse to årene gått på Helse og oppvekst, men har ikke fått bestått noen av de spessiele fagene innen det. Og valgte basisfag siden jeg ikke var sikker på om det var denne veien jeg ønsket å gå.
Og dette året valgte jeg som dere vet to fag. Da var det kunn desse to fagene jeg fokuserte på, og hadde innleveringer i. Så måtte vi jo da også ha nermere møter med de to lærerne jeg hadde i de fagene som jeg valgte, og kunne få dem til å tilrettelege til meg. Siden jeg viste at jeg ikke kom til å klare å ta alllee prøver som resten av klassen tok, og at det kunne komme dager hvor jeg ikke kunne møte opp. Det var noe dem måtte være klar over, og vi har også fikset det så dem ikke har sittet opp fravær på meg i alle timene jeg ikke har vert i!
Jeg fikk da sendt hjem små oppgaver som jeg skulle levere inn igjen når jeg hadde fått gjort dem. Jeg hadde ikke tidspress på meg, elller en spessielt dato på innlevering. Noe jeg følte var veldig godt, for da slapp jeg å stresse med å bli ferdig med prøver og slikt når formen ikke var god nok til det. Da kunne jeg heller jobbe når jeg orket. Og de opppgavene jeg fikk var ganske små, slik at jeg heller kunne få mange små, enn en stor. Jeg føler hvertall selv det funket mye bedre for meg!

Det første året jeg gikk på vgs fikk jeg ikke tatt noen fag. Så da var jeg mest på skolen bare for å være sosial, siden det er ganske kjedelig og deprimerende å ligge hjemme alene hver eneste dag. Så da hadde jeg det åpent, og kom på skolen de dagene jeg orket. Og da også fikk alle lærerne "info" om meg og sykdommen. Jeg har også desse to årene hatt taxi. Noe som også har hjulpet meg veldig. Jeg har en fast bil som jeg sender mld til når jeg trenger den. Der har jeg heller ikke hatt noe fast, bortsett fra i starten. Og det ble bare stress for både meg og sjåføren min. Det er heller bedre å si ifra når jeg trenger han, enn hver gang jeg ikke trengte han alikevel! Det er da pågrunn av den at jeg har kunnet vært så fleksibel med skolen. Orket jeg to timer en dag, var jeg der to timer. Orket jeg fire timer en dag så gjorde jeg det! Skolen min er en halvtime unna med bil, så buss hadde ikke funket siden den ikke er der særlig ofte. Og ja, alle med ME har rett på dette!



Til høsten har jeg søkt på en ny linje. Som da er media og komunikasjon, som sikkert ikke kommer som noe sjokk for dere. Har vurdert det helt siden første året jeg søkte, men så har jeg vert så veldig usikker.Men nå kjenner jeg at jeg er veldig motivert for noe nytt, og noe jeg liker å holde på med. Jeg vet jo ikke enda om jeg kommer inn eller ikke. Men jeg kjenner jeg hvertfall er mye mer motivert for dette! Ønsker å lære mer om foto, film og webdesign. Så jeg håper virkelig at jeg kommer inn, og at jeg klarer å fullføre resten av fagene iløpetav det neste året. Og da itilleg til media fagene såklart!
Det var vel det. Er sikkert noe jeg har glemt å ha med, men dette er vel det "viktigste" som har hjulpet meg. Og ikke minst det at man må kunne ha muligheten til å få oppgaver sendt hjem, som man også kan levere tilbake over nett. Om man kan det, har man sjangsen til å klare mye mer. For oss som ikke er friske nok til å være 100% på skolen! Har dere noen spørsmål er det lov å kontakte meg, eller spørre i kommentarfeltet! Lykke til til alle som er i samme situasjon som meg. Vi alle klarer det til slutt.  Noe mer dere lurer på?


"Når kroppen raser sammen"






De siste ukene har formen bare blitt dårligere og dårligere. Og denne uken har jeg virkelig fått kjent på alle ME symtpomene igjen. Svimmelhet, kvalme, kaldsvetting, smerter i kroppen, trøtthet, utmattelse og alt det som følger med. I dag spessielt har formen vert heelt elendig... Det føles ut som kroppen veger fem hundre kilo mer enn den gjør, og jeg føler jeg skal dette i bakken om jeg står oppreist lenge. Fuck, fuck, fuck er det eneste jeg har å si. Jeg har hatt en så utrolig lang og god periode nå hvor alt av desse plagene her har vert ganske lite av. Så å bli som dette igjen var ganske deprimerende. Meen, det betyr ikke at jeg kommer til å bli værende som dette. Formen skal såklart bli bra igjen!
I morgen måå jeg bli bra, for da er jeg bedt i bursdag til to venniner som ble 18 i går, og bedt på middag hos mormor. Så formiddagen i morgen og kvelden i dag blir nok ganske rolig! Jeg var forresten en liten tur på senteret i går, og der fikk jeg kjøpt meg to nye kjoler, to gensrer og en topp. Pluss at jeg kjøpte enda en kjole her for noen dager siden. Wii. Dere skal få se alt når jeg er i form til å ta bilder av alt! Har dere noen planer for morgendagen?


"SYKT MØRKT"




I går den 12.Mai var ME`es dag, eller hvordan man skal si det. Og da kom denne filmen/dokumentaren ut. I filmen er det to personer som er blitt filmet i seks år. Og på spessielt den ene personen da så får man være med på hennes store fremgang. Hun går fra å være liggende på mørkt rom uten lys og lyd, og med å bare orke å hviske. Til å reise seg opp for første gang på fem år, og til å gå tilbake igjen til ett ganske normalt liv hvor hun er med på vanlige ting. Veldig rørende og se. Men også helt sykt å se hvoor syke noen faktisk er. Jeg har ME selv som dere vet, men jeg har heldigvis ikke være så dårlig som dette noen gang. Det er helt uvirkelig å se at noen faktisk lever som det der, i opptil ti-tjue år. Teenk dere den følelsen. Man gjør ikke noe annet enn å ligge inne på ett mørkt og isolert rom, uten å orke å snakke vanlig en gang. Spise ordenlig mat gjør dem heller ikke, og orker ikke noe lys. Teenk dere den følelsen.
OG teenk at dem iikke får hjelp! Vi med ME har vist ikke rett på noe, og helsevesenet har ingenting å hjelpe oss med. Alt av medsisiner jeg har prøvd, er det vi selv som har måttet betalt for, og måttet funnet ut av. Og som dere ser i denne filmen er det foreldrene dems de eneste som hjelper dem. Og slik har det vert med meg, og alle andre som jeg kjenner med ME også. Hadde det ikke vært for mine foreldrer hadde jeg langt ifra vert i så god form som jeg er nå, i forhold til hvordan jeg var!
Jeg vil annbefale alle sammen, og be alle sammen om å se denne filmen. Folk trenger å se hvor syke mange med ME faktisk er. Og see at vi treenger å forske på dette, og ikke bare legge sykdommen bort fordi den er vanskelig å forstå. Om du ønsker å se filmen, gå innpå Syktmorkt.no, velg spessialvisning og send melding til 2090 med kodeordet "sykt mørkt". Det koster 50kr, men det er verdt det.


Spørr om du lurer på noe!




Veldig lenge siden jeg hadde en spørsmålsrunde her på bloggen nåå. Så da tenkt ejeg å ha en nå. Har dere noen spørsmål, skrik ut.


Nå er det min tur til å bli frisk


Det jeg skal i morgen er å reise til Oslo på ett tredagers kurs som heter Lightning process. Det er noe som kan hjelpe oss med ME og 8 av 10 blir bedre eller helt friske av det. Så nå skal jeg være en av dem åtte som blir frisk! Mange har nok hørt om dette kurset, og noen har nok også negative tanker om det. Det er så mange "falske" rykter om kurset, så jeg har jo selv vært en av dem som har tenkt negativt om dette, fordi jeg trodde det gikk ut på syken. Men det gjør det ikke. Også mange som sier de har blitt dårligere av det, og da tror alle på at alle blir dårligere av det. For meg høres det ganske usansynelig ut at man skal bli noe dårligere av dette kurset, og for meg høres det dem sier ganske fornuftig ut. Jeg vil i hvertfall annbefale alle å lese boken dere ser på bildene her, som heter "Vekk meg når det er over". Den er skrevet av lederen til dette kurset som selv lå ME syk i fire år. Og hun ble selv frisk av denne "metoden". Det var først etter jeg leste denne boken jeg var bestemt på at jeeg skulle dette!
Så for at folk ikke skal tro dette går på syken nå, skal jeg prøve å forklare dere litt mer hva dette går ut på, På kurset vil jeg lære meg noen metoder jeg skal bruke for å stoppe signaler hjernen sender ut til kroppen. For hjernen min tror at jeg fortsatt har en infeksjon i kroppen, og jobber derfor fortsatt på fult gir heele tiden.  Jeg kjenner kroppen stresser hele tiden, og hjernen sender ut alle symtomene jeg har som svimmelhet, smerter i kroppen, hjertebank, tempratursvingninger, utmattet og ikke minst trøttheten.Jeg kjenner jo selv at kroppen stresser og jobber hele tiden. Jeg hadde på meg pulsbelte og pulsklokke i går. Og bare av å finne meg noe drikke, pusse tenner og slike vanlige ting fikk jeg puls på over hundrede og ti. Når jeg lå å slappet av lå den på åtti hele tiden. Reiste jeg meg bare litt opp fra sengen så økte det med kanske tretti. Så ja, det er jo ikke noe tvil på at kroppen min stresser.Sånn som de gangene jeg skal på skolen blir kroppen min kjeempe stresset. Jeg får alle symptomene, jeg kaldsvetter og jeg blir faktisk kvalm noen ganger også. Ikke fordi jeg gruer meg til skolen, men fordi kroppen min bare blir kjempe stresset, uten at jeg selv vet hvorfor. 
Så for meg da å lære meg en måte å få roet kroppen ned på, og få kuttet feilsignalene hjernen min sender ut så tror jeg jeg fort kan føle meg mye bedre.  Så som dere hører går det ikke på syken men på å få kroppen til å heller jobbe normalt, og slik som den egentlig skal



 Ble ett veldig langt innlegg dette her... Grunnen til at jeg ikke har sagt at jeg skal på dette her er fordi jeg vet at mange er negative til det. Og når jeg skrev dette i ME gruppen jeg er med i så var omtrendt alle negative til dette, og skrev bare at "ikke gjør det, du blir bare dårligere". Så nå skal jeg bevise alle sammen at nei, man må ikke nødvendigvis bli dårligere av dette her selv om kanskje en person har blitt det. Jeg har i hvertfall som mål å bli frisk, og jeg er villig til å gjøre hvaa som helst for å bli frisk. Og nå skal jeg endelig på dette kurset som jeg har ventet på i snart en månde nå. Jeg har en så utrolig god følelse på dette, så nå gleder jeg meg utrolig mye til å endelig få gått på kurset. Jeg har ett mål, og det er at jeg skal kunne gå på treningsstudeio nå i vinter. Jeg skal bli frisk til julaften! 

Som sagt annbefaler jeg alle å lese boken ovenfor og nedenfor her. Spessielt dere som selv er ME syke og skeptiske til dette. Dere kan også få leiget/kjøpt den som lydbok for dem som ikke orker å lese en hel bok!  Og til dere som nå har tenkt å gå ned i kommentarfeltet og skrive at "jeg vet om noen som ble dårligere av det, du vil angre" osv. Ikke gjør det. Jeg har tro på dette. Jeg har lest om maaange som blir friske av det. Og jeg skal selv bli en av dem friske nå. Så bare drit i å kommenter negativt :) Alle negative kommentarer vil bli fjernet. 



Jeg reiser i morgen, og reiser hjem på Tirsdags kveld. Og på torsdag skal jeg på Haukeland sykehus, så det blir en travel uke! Men pcen blir med meg, samme med kameraet så kanskje det blir noe blogging fra hotelrommet. Det vil i hvertfall bli publisert noen forhondsskrevne innlegg. Så får vi se om dere får noen oppdatering om hvordan det går der nede!


ME diagnosen


Alt startet med kyssesyken i 2009. For dem som ikke vet så er kyssesyken ett virus som gjør at man føler seg veldig slapp, mye trott, mange får veldig vond hals osv. Det varierer veldig på hvor lenge folk har det, og i hvor stor grad man blir utsatt! Og for dere som tar navnet på dette viruset litt for bokstavelig, så neei, det har ikke noe med kyssing å gjøre. Det heter egentlig "monounukleose", men blir da også kalt kyssesyken!
I hvertfall. Vanligvis blir folk helt friske ifra dette viruset, og alt går tilbake som det skal. Men så har vi desverre noen, da blandt annet meg selv som ikke blir friske etter den. Etter min kyssesyke ble jeg jo litt bedre, men aldri helt bra. Jeg var unormalt mye syk, hadde utrolig dårlig imunforsvar/hadde ikke imunforsvar og var ikke helt meg selv. Og dette gikk ikke over for min del.

Når vi kom til 2011 forværret dette seg veldig. Jeg fikk på en måte en slags influensa som aldri slapp taket igjen. Det vil si mye hodesmerte, smerter i kroppen, feber, lite matlyst, kvalme, tempratursvingninger, trøtthet og en ubesrkivelig utmattelse (osv). Jeg kunne sove hele dagen, og hele natten uten å føle meg mindre trøtt! Når kroppen fungerte som dette skjønte vi jo at noe var galt. Så vi kontaktet legen, og fikk tatt alle blodprøver som de ville ta. Men der viste det ikke noe, som ville si at jeg var "frisk". Jeg måtte presse meg på skolen, siden jeg var "frisk". Men hver eneste dag jeg kom meg på skolen måtte jeg hjem etter ett par timer. Da klarte ikke kroppen mer, og med en gang jeg kom hjem så sovnet jeg til jeg ble vekket igjen. Og slik gikk det videre en stund før vi kontaktet lege igjen. Etter mange ganger der ble jeg sendt til Haukeland på utredning av ME. Der sjekket dem også alt som kunne sjekkes, alle prøver og maskiner dem hadde. Mem der fanr dem jo heller ikke noe, så da måtte jeg jo bare komme meg hjem å presse meg av gårde på skolen, så kom dette til å fikse seg helt selv.
Ja det var det dem sa, men jeg kan si at det ikke stemte. Noen månder senere fikk jeg ett brev i posten fra Haukeland hvor det sto at jeg hadde ME diagnosen likevel. Og det var det. Da var jeg overlatt for meg selv med en diagnose jeg den dagen ikke kjente særlig mye til.

Så fortsatte dagene i denne forferdelige verdenen, omringet av enorme smerter i kropp, hodepine, mye feber, mye kvalme, enrom trøtthet og slapphet. Dagene gikk for det meste til å sove. Å bare det å klare å dusje var vanskelig for kroppen min å klare. Jeg måtte ha hjelp til å flytte meg fra stue til bad, og spessielt da opp trappen. Så jeg trengte hjelp til det meste. Heldigvis har jeg foreldrene mine som alltid har støttet meg, og gjort alt dem kunne for meg!
Helsevesenet var det ikke noe hjelp i. Så alt måtte ordnes på egenhånd, og alle alternative medisiner som finnes er prøvd ut. Ikke så veldig mye som har hatt stor effekt, men litt forskjellig som har hatt litt effekt, og som kanskje har hjulpet litt!

Nå er det snart 5 år siden jeg ble ME syk. Det har vert fem veldig lange og tunge år, med mange tøffe dager. Men heldigvis har formen blit bedre enn den var i startem! Ja bedre, men langt ifra bra! Formen har vert veldig opp og ned det siste året. Sommeren 2014 var veldig braa. Jeg fikk til og med tatt min første joggetur da på fem år! Men nå etter å ha startet deltid på skolen er formen helt grusom igjen. Smerter i kroppen hver dag, enromt mye trøtt og utmattet. Men jeg har likevel lyst til å gi dette skoleåret enn større sjangse, fordi jeg har så utrolig lyst til å komme meg utav denne ME boblen. Jeg hater å ligge hjemme alene hver eneste dag, som jeg har gjort i fem år snart. Da blir man lei. Det kan jeg skrive under på.
Så nå er det skolen som står i fokus hos meg Etter noen timer på skolen er det ingen krefter igjen. Så nå fortsatt så er hverdagen veldig vanskelig. Og det går skjelden en dag uten at kroppen ikke gjør vondt. Meen, formen er hvertfall beedre enn den var for fem år siden. Så det går i hvertfall riktig vei, selv om det går veldig mye opp og ned! Mitt største ønske er at det snart skal komme en medisin for ME. Og at helsevesenet snart begynner å behandle oss bedre!



Om det er noe mer dere lurer på er det bare til å spørre, eller å kontakte meg på:  ingvildaasheim.blogg@hotmail.com



//innlegget er oppdatert:  06.09.14








Jeg er en jente på 17 år som skriver om min hverdag som kronisk syk med ME. Jeg er også intresert i fotografering, så tar en del bilder som jeg deler her på bloggen!

Foto & hverdagen med ME diagnosen

KONTAKT: ingvildaasheim.blogg@hotmail.com.


ME-diagnosen


ME er en kronisk utmatelsesyndrom. Jeg er syk hver dag, men jeg har gode og dårlige dager. Neon dager klarer jeg ingenting, mens andre dager kan jeg klare mye. Du kan lese mer HER .

Seneste


Kategorier


Design:

Jeg har laget designet mitt selv.
hits